Sufre atípica enfermedad clasificada como “ultra rara” y su tratamiento es el más caro del mundo

Durante el 2010 las sumas alcanzaban el medio millón de dólares por año.

Todos nos hemos enfrentado a un resfriado en algún momento de nuestras vidas, pero jamás lo hemos visto como un enemigo mortal. Pero para Josefa Tejeda una simple gripe podría costarle la vida debido a una enfermedad clasificada como “ultra rara” que posee desde los 4 años y le impide desarrollar una vida con normalidad.

“Puede tener un resfrío común y desarrollar en ella una respuesta inmunológica, tan violenta, que puede estar en 48 horas en riesgo vital “, comentó la madre de la chilena para el medio El Pingüino.

La enfermedad que ella padece es un “Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa)”, la cual crea coágulos en vasos sanguíneos pequeños en todo el cuerpo, lo cual por razones lógicas podría causar complicaciones multiorgánicas con facilidad.

Y como era de esperar, una enfermedad de este nivel tiene un costo por medicamentos carísimos. De acuerdo a una publicación especializada el medicamento Soliris que se ocupa para tratar esta enfermedad llegó a ser el más caro del mundo el año 2010, época en la cual tenía un costo de 400 mil dólares por año.

Afortunadamente gracias a los avances tecnológicos y científicos este costo ha ido disminuyendo, y a día de hoy su tratamiento anual cuesta 66 mil dólares aproximadamente.

Los problemas que enfrenta Josefa Tejeda son graves, pero mejor tratables si existieran médicos especializados en el país, pues muchos de sus exámenes ni siquiera se pueden realizar en Chile. “La otra dificultad son los exámenes; como son de orden genético, muchos no se generan en Chile, hay exámenes que cuestan 1.700 dólares, una locura“, comentó la madre de la joven para el citado medio.

Esperamos que el gobierno del país tome medidas en el asunto y ayude a esta joven que enfrenta una grave enfermedad. Ya es suficiente con lo que pasa día a día para que también sufra, junto a su familia, por los costos que debe desembolsar.

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